خانمی ۳۴ ساله، متأهل که از راه انتقال از همسر به ایدز مبتلا شده است، تجربه زیسته خود را این‌گونه بیان می‌کند: «موضوع بیماری‌ام را فقط برای دو خواهرم بازگو کردم که باعث رنج بیش از حد آنان شد، ولی هیچ کدام از دوستان و آشنایانم درباره این که من بیمارم، چیزی نمی‌دانند. می‌ترسم بیماری‌ام را افشا کنم و مورد قضاوت نابجای آنان قرار بگیرم. اگر کسی بفهمد اولین سؤالی که از من می‌کند این است که چگونه مبتلا شده‌ای؟ اگر بگویم از طریق همسرم، ممکن است باور نکند.»
پسر جوان مبتلا به ایدز که او هم بیماری خود را از همه دوستان و آشنایان پنهان کرده است، می‌گوید: «ترس طرد شدن از سوی دیگران مرا وادار به رازداری درباره بیماری‌ام می‌کند. مردم نمی‌خواهند با یک فرد مبتلا به ویروس اچ.آی.وی مراوده داشته باشند. برخی خیال می‌کنند نزدیکی به ما نزدیکی به ویروس اچ‌آی‌وی است و با این که سال‌هاست درباره این بیماری و راه‌های انتقال آن اطلاع‌رسانی می‌شود ولی باز هم باورهای عمومی غلط درباره ایدز وجود دارد، از طرفی نگاه آنان به ما افراد مبتلا با نوعی حقارت و بدنامی همراه است که آزارمان می‌دهد.»
مردی متأهل که به واسطه تزریق مشترک مبتلا شده بود، ترس داشت که انگ اجتماعی ناشی از این بیماری دامان فرزندان و اعضای خانواده‌اش را هم بگیرد و تعریف می‌کرد: «ترس از سرزنش شدن و آبروی خانواده دارم و به خاطر این که فرزندم در مدرسه و بعدها برای ازدواج به مشکل برنخورد، ترجیح می‌دهم بیماری‌ام را فاش نکنم.»
یکی از مهمترین مشکلاتی که مبتلایان به ویروس اچ‌آی‌وی از آن سخن می‌گویند، انگ اجتماعی و نگاه‌های غضب‌آمیز افراد جامعه است و این مسأله غالبا به دلیل فقدان یا کمبود آگاهی عمومی برجسته‌تر می‌شود؛ فرد مبتلا به ایدز همواره مورد قضاوت و پیش‌داوری‌های اطرافیان خود قرار می‌گیرد و این امر، رنج بیماری را برای او چندبرابر می‌کند.
به نظر می‌رسد معنای ایدز در جهان اجتماعی چیزی فراتر از یک بیماری است. ایدز صرف‌نظر از جنبه فیزیولوژیک آن، از حیث اجتماعی، شأن بیماران را آماج خود قرار می‌دهد و نظام معنایی خاصی را پدید می‌آورد که فرد را در چرخه اجتماعی از جامعه طرد می‌کند.
انگ و تبعیض
انگ اجتماعی ایدز، افراد مبتلا به این بیماری را با چالش‌های فراوانی مواجه می‌کند. دکتر سیداحمد سیدعلی‌نقی، معاون پژوهشی مرکز تحقیقات ایدز با سابقه ۱۷ سال کار در زمینه اچ‌آی‌وی در پاسخ به این سؤال که چگونه باید به بیماری ایدز نگریست و برچسب زدن به این بیماری چه تبعاتی برای مبتلایان و افراد جامعه خواهد داشت، می‌گوید: «اچ‌آی‌وی را صرفا باید یک بیماری عفونی قابل کنترل تعریف کرد؛ بیماری که با وجود درمان‌های مؤثر کاملا قابل کنترل است و دیگر مثل سال‌های قبل کشنده به حساب نمی‌آید. در واقع خود بیماری مشکل خاصی ندارد، آنچه باعث آزار بیماران می‌شود انگ و بدنامی حاصل از این بیماری است که باعث بروز رفتارهای تبعیض‌آمیز با بیماران هم می‌شود.
باید توجه داشت که انگ زدن به بیماران مبتلا به اچ‌آی‌وی باعث می‌شود آنان برای درمان مراجعه نکنند یا از ادامه مصرف داروهای خود منصرف شوند؛ اصلا یکی از موانع مصرف دارو، بحث انگ و تبعیض است. باید تلاش کنیم از جملاتی که همراه با برچسب زدن است در گفتار و نوشتارمان استفاده نکنیم؛ جملاتی مثل «به ویروس آلوده شدند» نتیجه‌ای جز پنهان‌کاری ندارد و این رازداری همیشگی، فرد بیمار را دچار اضطراب و استرس می‌کند و باعث آزار و اذیت روحی او می‌شود که به مرور ناراحتی بر جسم هم نمود پیدا می‌کند.
حق این افراد است که مثل سایر بیماران، زندگی راحتی داشته باشند و از خدمات درمان بهره‌مند شوند. اگرچه ما همه تلاش خود را می‌کنیم تا برچسب زدن به این بیماران را به صفر برسانیم اما شاید صددرصد موفق نشویم، چون این موضوع چیزی درون ذهن افراد است. با این حال می‌توان تبعیض را تا حد زیادی کاهش داد؛ چون تبعیض، رفتاری است که نمود خارجی پیدا می‌کند و این امر با اصلاح قوانین موجود و خودفعالی افراد مبتلا به اچ‌آی‌وی برای آگاهی از حق و حقوق بیماران مبتلا به منظور بهره‌بندی از خدمات درمان، تحقق می‌یابد. »
این آخر راه نیست
عضو هیأت علمی دانشگاه علوم پزشکی تهران درباره این که چه کسانی لازم است آزمایش اچ‌آی‌وی بدهند، می‌گوید: «اچ‌آی‌وی مخصوص گروه خاصی نیست. همه افراد ممکن است در معرض خطر ابتلا به این ویروس قرار بگیرند و می‌توانند آزمایش بدهند، ولی اگر از جمله افرادی هستند که بدون محافظت، روابطی خارج از چارچوب ازدواج داشته‌اند یا خود و همسرشان به مواد مخدر معتاد بوده‌اند، بدانند که بیشتر در معرض خطر ابتلا قرار دارند و انجام تست برای آن‌ها ضرورت می‌یابد.
مراکزی تحت عنوان مراکز مشاوره بیماری‌های رفتاری در سراسر کشور وجود دارد که همه افراد می‌توانند با مراجعه به آن، تست اچ‌آی‌وی بدهند. اساس این آزمایش، رضایت آگاهانه است و مراجعان، قبل و بعد از انجام تست تحت مشاوره قرار می‌گیرند. افراد باید بدانند که اطلاعات آنان در این مراکز کاملا محرمانه باقی خواهد ماند. اگر تست مثبت باشد، تست‌های تأییدی انجام می‌شود و بقیه خدمات مراقبت درمان هم به صورت رایگان به بیماران ارائه خواهدشد.»
این اپیدیومولوژیست [کسی که نحوه انتشار بیماری‌ها یا هر عاملی که به سلامت مربوط باشد را مطالعه می‌کند] خطاب به کسانی که تست اچ آی وی آنان مثبت می‌شود، می‌گوید: «اگر خدای‌نکرده مبتلا بودید، اچ‌آی‌وی آخر راه نیست، فاجعه نیست، کشنده نیست. شما می‌توانید مثل سایرین عمر کاملا طبیعی داشته باشید؛ به شرط آن‌که تحت درمان قرار بگیرید و روزانه یکی دو قرص مصرف کنید.»
آمار چه می‌گوید؟
سال‌هاست که ماجرای شناسایی مبتلایان به ایدز، یکی از نگرانی‌های اصلی مسئولان این حوزه به حساب می‌آید.
وقتی از معاون پژوهشی مرکز تحقیقات ایدز می‌خواهم آخرین آمار مبتلایان به اچ‌آی‌وی، هم ازنظر گروه سنی و هم از نظر جنسیت را به ما ارائه دهد، می‌گوید: «تخمین زده می‌شود که حدود ۴۶ هزار نفر مبتلا به اچ‌آی‌وی هستند اما از این تعداد، حدود ۲۴ هزار نفر تشخیص داده شده‌اند.
مشکل فعلی ما در زمینه بیماری اچ‌آی‌وی، فاصله‌ای است که بین آمار تخمینی و آمار ثبتی وجود دارد. به نظر می‌آید برای محو کردن این فاصله باید در زمینه آزمایش‌های اچ‌آی‌وی بیشتر کار کنیم تا درصد موارد شناسایی بالا برود و از این رهگذر، مبتلایان بتوانند به بحث مراقبت و درمان وصل شوند.
هر چقدر موارد شناسایی بالاتر برود از چرخش ویروس در جامعه هم جلوگیری می‌شود که خود نوعی پیشگیری از این بیماری به حساب می‌آید.
به لحاظ جنسیتی باید گفت که رفته‌رفته آمار ابتلای بانوان به اچ آی وی نیز افزایش یافته و از تک‌رقمی به عدد دورقمی رسیده است.»
وی همچنین بیشترین گروه سنی مبتلا به اچ‌آی‌وی را ۲۵ تا ۳۹ سال معرفی می‌کند و می‌گوید: «بیش از ۵۰ درصد مبتلایان در این بازه سنی قرار دارند و توصیه اکید من به آنان این است که حتما تست اچ‌آی‌وی بدهند.»
دکتر سیدعلی‌نقی درباره آخرین تحقیقات صورت‌گرفته در زمینه درمان و داروی بیماری اچ‌آی‌وی و ایدز می‌گوید: «اگرچه اچ‌آی‌وی هنوز درمان قطعی ندارد اما داروهای بسیار مؤثری برای مهار این ویروس کشف شده است و به همین دلیل افراد مبتلا به اچ‌آی‌وی می‌توانند مثل سایر افراد طول عمر نرمالی داشته باشند.
اگر بیمار مبتلا به اچ‌آی‌وی شناسایی شود و تحت درمان قرار بگیرد، به شرط آن که پایبندی کامل به درمان داشته باشد، هم کمیت و کیفیت زندگی خود را تضمین می‌کند و هم خطر انتقال ویروس به دیگران را کاهش می‌دهد.»
